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Des mots-clés concernant la vie quotidienne vous aideront à trouver rapidement l'information recherchée.

Alimentation

La teneur en sel dans les aliments constitue un problème. Le sel retient les liquides et votre cœur étant affaibli, l'eau peut s'accumuler dans le corps. C'est pourquoi cela vaut la peine de réduire la consommation de sel en présence d'œdèmes. La prescription de diurétiques peut entraîner un déficit en potassium qui peut être un peu compensé par la consommation d'aliments riches en potassium. On trouve de nombreux livres de cuisine et de livres spécialisés traitant de ce sujet. Bon nombre d'entre eux joignent l'utile à l'agréable et donnent envie de manger des plats raffinés. On trouve également des conseils alimentaires particuliers pour fluidifier le sang.

Du fait d'une détresse respiratoire naissante, les patient(e)s manquent d'activité et il est recommandé d'éviter la prise de poids qui pourrait en résulter, car la surcharge pondérale va à son tour surcharger la circulation.

De manière générale: il est préférable de prendre plusieurs petits repas, car manger trop à la fois va surcharger le cœur. Évitez des aliments et des boissons qui provoquent des ballonnements si vous souffrez de sensation de réplétion.

Anesthésie

Il est préférable, dans la mesure du possible, d'éviter les interventions chirurgicales nécessitant une anesthésie. Dès le début de l'anesthésie, un collapsus cardiovasculaire mettant en danger la vie du patient peut survenir. Il est absolument indispensable d'avoir l'accord des spécialistes. Au cas où une intervention chirurgicale serait inévitable, l'anesthésie ne devrait être pratiquée que par une équipe d'anesthésistes expérimentés dans ce domaine.

Dépressions

L'obligation de rompre soudainement avec ses habitudes de vie et de faire face à une maladie grave peut être à l'origine de fluctuations de l'humeur. Les contacts sociaux, les entretiens avec des spécialistes et un soutien médicamenteux peuvent être utiles.

Douches

Dans la civilisation actuelle, on a pris l'habitude de se doucher fréquemment. Mais attention: en cas d'hypertension pulmonaire, une douche très chaude ou trop chaude peut signifier la mort. L'action vasodilatatrice de la chaleur chez l'individu en station debout constitue certainement un bienfait pour une personne en bonne santé, mais une surcharge dangereuse pour la circulation lors d'une hypertension pulmonaire.

Effort

En cas d'effort, la pression pulmonaire augmente. Cela signifie que votre cœur sera davantage sollicité. C'est pourquoi vous devez éviter des efforts brusques et marquer une pause dès les premiers signes d'épuisement, jusqu'à ce que vous ayez totalement récupéré.

Autre chose: essayez de ne jamais atteindre vos limites! Soyez prudent(e) lorsque vous faites des efforts pour soulever, tirer et pousser des objets.

Exercices de détente

Les exercices de détente et les massages peuvent aider à éliminer le stress.
Pour de nombreux patients, les massages des zones plantaires réflexes ont un effet très positif. Certains ont également fait des expériences positives avec le Tai Chi et le ChiGong.

Grossesse

En cas d'hypertension pulmonaire, il est vivement déconseillé de mettre en route une grossesse car celle-ci est à l'origine d'une énorme charge pour la circulation pouvant entraîner la mort. On ne peut pas non plus garantir une oxygénation suffisante, ce qui pourrait avoir des conséquences néfastes pour l'enfant. C'est pourquoi il est recommandé d'utiliser un moyen contraceptif fiable.

Hérédité

L'hypertension pulmonaire primitive (HTPP) peut être héréditaire. Dans les familles concernées, on observe une modification génétique sur un gène appelé BMPR-2. Les informations génétiques entraînent normalement la production de protéines qui ont en charge une fonction importante. Du fait de cette modification génétique, la protéine ne remplit pas sa mission, ce qui peut être à l'origine de maladies. On ne sait pas encore quelles sont les protéines produites ou produites en quantité insuffisante du fait de la modification génétique du BMPR-2, mais on pense qu'elles pourraient influencer la croissance cellulaire dans les vaisseaux sanguins. Toute personne porteuse de cette modification génétique ne développera pas une hypertension pulmonaire. Discutez avec votre médecin de l'inévitabilité d'une telle modification. Peut-être seriez-vous intéressé(e) par la pratique d'une sorte de généalogie en recherchant si quelqu'un de votre famille a déjà présenté des symptômes comparables.

Infections

Pour diverses raisons, les personnes souffrant d'hypertension pulmonaire sont davantage sujettes aux infections des voies respiratoires. Ces infections peuvent entraîner une importante dégradation de l'état général et les inhalations d'Ilomedin sont également moins bien supportées.

De manière générale, on recommande de prendre les dispositions suivantes:
• Vaccination anti-grippale
• Prise précoce d'antibiotiques sur prescription médicale
• Abaissement de la fièvre par la prise de médicaments

Médicaments

Les médicaments qui ne sont pas indiqués pour vous sont nombreux. Parmi ceux-ci, on trouve les gouttes destinées à décongestionner les muqueuses (beaucoup de sprays nasaux!) et les médicaments contre l'hypotension, les vertiges ou assimilés, qui contiennent des alpha-mimétiques. Évitez surtout les médicaments du groupe des anti-inflammatoires non-stéroïdiens (des antalgiques comme le Voltaren®, mais également l'aspirine). On peut prendre du paracétamol (Panadol®) pour combattre la douleur. Il est également interdit de prendre des bêta-bloquants destinés à abaisser une hypertension artérielle concomitante ou au traitement des troubles du rythme cardiaque.

On déconseille généralement la prise de médicaments à base d'hormones du fait de leur tendance à favoriser les thromboses et la rétention d'eau. Cela concerne essentiellement les préparations hormonales utilisées dans le traitement des troubles de la ménopause pour lesquels il existe de nombreuses alternatives. Les contraceptifs hormonaux posent aussi problème. Une concertation approfondie avec les spécialistes s'impose dans ce cas, il faut toutefois savoir que dans le cas de l'hypertension pulmonaire, une grossesse est bien plus dangereuse que les éventuels effets secondaires théoriques de la contraception hormonale.

Observance

L'observance désigne le respect des prescriptions médicales par les patient(e)s. Le traitement de l'hypertension pulmonaire exige un haut degré d'autodiscipline, car elle seule peut aider à atteindre le meilleur des succès thérapeutiques possibles à plus long terme.

Il n'est pas rare de constater que les patient(e)s relâchent leurs efforts après un début de succès thérapeutique, ce qui peut avoir de graves conséquences. Il arrive souvent aussi que les personnes soient déçues de constater que leur état ne s'améliore pas davantage avec le traitement. Il faut toutefois souligner que le fait de stabiliser la maladie est déjà considéré comme un succès thérapeutique, car il s'agit dans le cas de l'hypertension artérielle pulmonaire d'un tableau clinique qui se dégrade rapidement en l'absence de traitement.

Œdèmes

L'accumulation d'eau (œdème) est due à une faiblesse du cœur droit et elle est localisée sur les deux jambes, donc pas uniquement d'un côté.

Pour reconnaître de tels œdèmes, il faut appuyer quelques secondes sur la peau avec le doigt pour voir s'il y a formation d'une bosselure. Si c'est la première fois que vous observez de tels œdèmes, alors il faut en informer votre médecin! On peut également repérer des accumulations d'eau invisibles si en l'espace de quelques jours le ventre augmente de volume (ascite) ou si on prend jusqu'à 1 kilo et plus. C'est pourquoi vous devez vous peser chaque jour avant le petit-déjeuner sur une balance précise et vous devez noter votre poids. Toute augmentation de poids de 1 kilo ou plus doit être signalée. Les patient(e)s qui ont l'habitude peuvent ajuster eux-mêmes la dose de diurétiques.

Oxygène

L'oxygène soulage le cœur, favorise votre efficacité dans la vie quotidienne et améliore la fonction des organes. L'oxygène influence non seulement la fonction cardiaque mais également la fonction cérébrale et rénale. L'oxygène peut parfois aider dans le cas d'humeurs dépressives dues à une saturation insuffisante en oxygène. Mais malgré ces avantages et votre détresse respiratoire, l'oxygène n'est pas utile dans la totalité des cas. Si toutefois on vous a prescrit de l'oxygène, surmontez votre gêne et utilisez le, car on espère un net soulagement du cœur et une augmentation de votre énergie.

Si toutefois son utilisation vous posait des problèmes, adressez-vous à la ligue pulmonaire qui vous aidera à trouver la forme la plus agréable pour vous. Important: une oxygénothérapie doit être rigoureusement suivie. Pour soulager votre cœur de manière appréciable, il faut plusieurs heures par jour d'apport en oxygène. C'est pourquoi la devise est la suivante: plus on inspire d'oxygène, mieux c'est!

Pause nocturne

Lors de traitements nécessitant des inhalations, la pression pulmonaire et la résistance remontent peu de temps déjà après administration du produit et augmentent de ce fait l'activité du cœur droit. Pour garantir le sommeil nocturne, on peut marquer une pause pendant la nuit. Grâce au repos et à l'éventuel apport d'oxygène, la pause nocturne est généralement bien tolérée. L'état de certain(e)s patient(e)s nécessite toutefois une inhalation supplémentaire au cours de la nuit.

Pronostic

Ce qui est important, c'est qu'il n'est pas possible de tirer de conclusions pour les cas individuels à partir des statistiques. De nombreux aspects jouent un rôle dans le pronostic de l'hypertension pulmonaire, de sorte qu'il est absolument indispensable d'avoir un entretien approfondi avec une personne expérimentée du corps médical.

Mais il arrive que les patient(e)s soient intimidé(e)s c'est pourquoi nous rappelons ici certains éléments:
Le pronostic de l'hypertension artérielle pulmonaire (HTAP), à l'exception de celle due à une insuffisance cardiaque, est mauvais lorsqu'elle n'est pas traitée. En effet, deux ans après que le diagnostic a été posé, seule la moitié des patients vit encore. Mais les méthodes thérapeutiques modernes, des médicaments vasodilatateurs à la transplantation, ont considérablement amélioré cette situation, de sorte qu'actuellement les décès sont heureusement devenus des exceptions lorsqu'on dispose d'un schéma thérapeutique approprié et que l'observance est bonne.

Le pronostic de l'hypertension pulmonaire thrombo-embolique chronique (HTPTEC) et du syndrome d'Eisenmenger n'est pas comparable à celui de l'HTPP: au fil du temps, les décès sont plutôt l''exception et ce qui prime c'est la qualité de vie qui est souvent considérablement limitée pour ces patient(e)s, ce dont il faut également tenir compte lors des décisions thérapeutiques.

Sport

On ne dispose pas à ce jour d'études ayant examiné la relation sport/hypertension pulmonaire. Pour plus de sécurité, il est préférable de ne pas abuser de vos forces en pratiquant un sport, car cela fait augmenter davantage encore la pression pulmonaire. On recommande toutefois de pratiquer des exercices peu intenses. Il faut à chaque fois ne solliciter qu'un groupe musculaire et ne faire que des exercices qui ne surmènent ni le cœur ni la circulation sanguine.

La marche est facilement contrôlable. Une augmentation lente des distances et aussi de la vitesse est profitable à l'entraînement, mais il faut absolument éviter la survenue d'une détresse respiratoire: arrêtez-vous avant!!! La natation est également une bonne méthode d'entraînement qui ne surmène pas la circulation sanguine. Vous ne devez nager que dans des bassins surveillés et dont l'eau n'est pas trop chaude. Le même conseil que précédemment s'applique ici aussi: ne jamais en arriver à la détresse respiratoire. Cependant les résultats ne seront que très lentement perceptibles et ce, malgré vos efforts. Chaque patient(e) est différent(e). Soyez à l''écoute de votre corps, il y a toujours de bons et de mauvais jours.

Stress

Lorsqu'on vous recommande « d'éviter le stress », c'est un conseil qui part d'une très bonne intention mais qui est difficile à suivre. Malgré tout, il s'applique également à l'hypertension pulmonaire. La pression pulmonaire peut également augmenter en situation psychiquement traumatisante.

Tabagisme

Il est également déconseillé de fumer en présence d'une hypertension pulmonaire, car cela peut entraîner une altération des cils vibratiles susceptible de diminuer les défenses. On redoute les infections des voies respiratoires chez les patient(e)s souffrant d'hypertension pulmonaire car elles déclenchent une décompensation aiguë.

C'est pourquoi cela vaut également la peine d'essayer d'arrêter de fumer en présence d'une hypertension pulmonaire. La ligue pulmonaire propose par exemple des cours pour arrêter de fumer.

Toux irritative

La toux irritative est un effet secondaire relativement connu d'un traitement inhalé par Ilomedin®. En règle générale les corticothérapies inhalées n'agissent pas sur ces toux liées au traitement.

Ce qui est irritant tant pour les patient(e)s que pour le médecin, c'est qu'en présence d'une hypertension pulmonaire, la toux survient aussi et surtout à l'effort. Cette toux est indépendante du traitement par inhalation et elle est provoquée par la compression d'un nerf (le nerf laryngien récurrent), qui va du cou à l'artère principale à la base du cœur et revient au larynx, en raison de l'artère pulmonaire dilatée. Ce phénomène peut également entraîner un éventuel enrouement chronique.

Traitement respiratoire

Les techniques respiratoires utilisables en cas de détresse respiratoire peuvent vous être enseignées par des spécialistes des techniques respiratoires. L'amélioration de ces techniques respiratoires fait également partie de ce domaine.

Urgence

Chez de nombreux patients, l'arrêt soudain du traitement ou l'arrêt des perfusions intraveineuses peut entraîner une brusque augmentation de la pression pulmonaire (effet rebond) et éventuellement une situation dangereuse.

Si vous faites partie des personnes à risque, discutez avec votre médecin de la procédure à suivre en cas d'urgence.

Dans le cas de l'hypertension pulmonaire, il faut absolument éviter toute modification thérapeutique inutile. Il est par conséquent judicieux d'avoir sous la main une liste des numéros de téléphone importants, ainsi qu'une copie du rapport médical et/ou de votre schéma thérapeutique.

Voyages

Les voyages en haute altitude peuvent entraîner des problèmes chez les patient(e)s souffrant d'hypertension pulmonaire. En altitude, la diminution de la concentration en oxygène provoque une vasoconstriction supplémentaire (pas directement lié à l'abaissement de la pression atmosphérique). On peut déjà observer l'apparition de problèmes à une altitude de 1200 mètres. Au-delà de 1500 mètres, on ne devrait pas déplacer sans un apport supplémentaire d'oxygène. La prudence est de rigueur lors de cures dans des cliniques d'altitude!

Si vous prévoyez de prendre l'avion, parlez-en à votre médecin afin de ne pas vous exposer à des risques et à des surcharges complémentaires. Avec les bonnes compagnies aériennes, la pression en cabine correspond à celle d'une altitude de 2000 mètres, mais avec les moins bonnes, cette estimation peut s'envoler! Lorsque vous prenez vos réservations, vous devez aborder le problème de l'oxygène avec la compagnie aérienne et présenter, le cas échéant, un certificat médical!

Un dernier point: lorsque vous prévoyez de voyager, veuillez vous faire expliquer où vous procurer le matériel de remplacement en cas de besoin!