Suisse romande

Association des patients Suisse romande

L' association (Comité, Message, Histoire)

Activités (Activités, Projets, Evénement)

HTAP Revivre

Née de l’initiative de quelques patients et de leurs proches le 20 octobre 2004, cette association est ouverte aux patients atteints d’HyperTension Artérielle Pulmonaire (HTAP) et à leurs proches, mais également à toute personne désireuse de soutenir notre lutte contre cette maladie.

Buts de l'association :

Aider et soutenir les patients souffrant d’HTAP et leurs familles

Informer sur la maladie

Se tenir au courant des nouveautés en matière de recherche concernant la maladie et ses traitements

Favoriser la reconnaissance de la maladie

Faire le lien entre patients et toute autre partie prenante à cette maladie (assurances ; médecins ; services sociaux ...)

L'association

Le Comité
Le comité se réunit une fois par mois en moyenne.

Président :	Mr SCHUPBACH René
Vice Président :	Mr DUPERTUIS Edmond
Secrétaire :	Mme LAUB Marie-Régine
Trésorière :	Mme DUPERTUIS Marlyse
Coordinatrice :	Mme SORGE MAÎTRE Monika
Intendante :	Mme SCHUPBACH Rach

Nombre d’adhérents : 35 personnes

Messages

HTAP Revivre veut rester proche des patients et de leur famille tout en optimisant ses possibilités d’aide et de soutien aux personnes.
Le soutien des médecins est important et le contact entre médecins et patients dans un contexte extrahospitalier ou hors consultation est un moment privilégié riche en relations humaines.
Le soutien de toute personne sensible à cette maladie et pouvant apporter son expérience quelle qu’elle soit est le bienvenu.
Le soutien financier est bien sûr important, car la bonne volonté ne suffit hélas pas à la réalisation de tous les projets…
Nous remercions sincèrement toutes les personnes et médecins qui nous soutiennent déjà, les laboratoires Actelion et Schering, les Ligues Pulmonaires genevoise et valaisanne et les sociétés Carbagas et Pangas (qui nous fournissent l’oxygène lors de nos rencontres) sans qui rien ne serait possible.

Historique
Une aventure commence ...

09 juin 2007 :	Sortie conviviale au bord du Lac Léman au Bouveret.
14 octobre 2006 :	2ème assemblée générale et conférence au Signal de Bougy (VD) à laquelle participait Me Oberhofer (protection juridique).
septembre 2006 :	Participation de 2 membres du comité à un meeting + assemblée générale organisé par PHA Europe à Barcelone ; nous y avons rencontré des patients venant du monde entier et participé à des ateliers proposant des outils pouvant aider à la promotion, à la gestion d’une association.
10 juin 2006 :	Sortie conviviale dans un châlet dominant le lac de Neuchâtel à Giez (NE).
juin 2006 :	Parution du N°2 de « Revivre Infos ». Création d’und’urgence pour les patients HTAP avec le soutien du laboratoire Actélion.
mai 2006 :	Parution d’un article dans le journal mensuel des Hôpitaux de Genève « Pulsations ».
avril 2006 :	Souscription à une protection juridique pour les patients.
décembre 2005 :	Participation de 2 membres du comité à l’assemblée générale de l’association européenne PHA Europe à Amsterdam et adhésion à cette association.
29 octobre 2005 :	Première assemblée générale au Signal de Bougy (VD) avec conférences données par le Dr Jolliet P. (Genève) et Mr De Bast J. physiothérapeute (Genève).
04 juin 2005 :	Première sortie conviviale à Bramois (VS) – une cave à vin au milieu des vignes.
mars 2005 :	Parution du premier numéro du journal « Revivre Infos ».
08 février 2005 :	Parution d’un article sur l’HTAP et l’association dans le quotidien valaisan « le Nouvelliste ».
03 novembre 2004 :	Première rencontre de patients souffrant d’HTAP en Suisse Romande (Yverdon) à laquelle participent le Dr Aubert J.D. (Lausanne) et le Pr Beghetti M. (Genève).
20 octobre 2004 :	Création officielle de l’association HTAP Revivre au Bouveret (VS).
avril 2004 :	Rencontre régionale d’HTAP France en Alsace à laquelle les patients suisses romands qui le désirent sont conviés. Au retour de ce voyage Mr Schupbach propose avec enthousiasme de créer une association suisse romande.

Activités

Activités de l’association
Chaque année nous organisons :

Une sortie conviviale en juin
Une journée assemblée générale et conférences en octobre
Le journal « Revivre Infos » paraît une fois par année

Dans l’intérêt et le soutien aux patients :

Souscription d’une protection juridique depuis avril 2006 dans le but de défendre le droit au(x) traitement(s) souvent très coûteux de tout patient souffrant d’HTAP.
Une carte d’identité en cas d’urgence à garder constamment avec soi est distribuée aux patients atteints d’HTAP.

Projets de l’association

Création et édition d’une brochure d’informations sur l’HTAP
Création d’un service d’assistance sociale
Continuer à rester proche des patients et de leur famille

Prochains événements
13 octobre 2007, Signal de Bougy (VD) : Assemblée générale et conférence

Contacts

Pour tout renseignement, suggestion, adhésion ou don, contacter :
Association HTAP Revivre
Contre l’HyperTension Artérielle Pulmonaire
Promenade de la Borgne 23
CH - 1967 Bramois / VS

Tél :	+41 (0)27 203 16 89
Mobile :	+41 (0)79 315 30 09
Fax :	+41 (0)27 203 55 89

E-mail :	monika.sorgemaitre@hcuge.ch
Internet :	www.sgph.ch

Liens

Europe
Allemagne :	Pulmonale Hypertonie (PH) e.V. Wormser Str. 20 D-76287 Rheinstetten Tél : +49 (0)721 3528381 e-mail : info@phev.de Internet : www.phev.com

Autriche :	Selbsthilfegruppe Lungenhochdruck Mariannengasse 14/11 1090 VIENNE (WIEN) Tél : +43 (0)1 402 37 25 Fax : +43 (0)1 409 35 28 e-mail : info@lungenhochdruck.at Internet : www.lungenhochdruck.at

Belgique (francophone) :	HTAP Belgique asbl Siège social : Première Avenue, 83 1330 RIXENSART

Belgique (flamande) :	PH vzw Patiëntenvereiniging e-mail : ph.vzw@yucom.be Internet : www.ph-vzw.yucom.be

Espagne :	Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar Avenidas de las Artes 7 28300 (Aranjuez) Madrid, España Tél : +34 685 45 43 51 e-mail : irene@grapesadsl.com Internet : www.hipertensionpulmonar.com

France :	HTAP France 31 Rue Jacques Cellier 51 100 Reims, France Tél: +33 32 63 93 32 e-mail : secretariat@htapfrance.com Internet : www.htapfrance.com ANCC (Association Nationale des Cardiaques Congénitaux) Château des Côtes 78350 LES LOGES EN JOSAS Internet : maxifer.univ-lyon1.fr/~ANCC/index.html

Grèce :	Association of support and mutual help for PH patients Lokridos 32 Tayros, Athens, Greece Tél : +34 24691 mob : +34 694 466 62 57& ou +34 697 790 30 78 e-mail : giannoulis-phagr@yahoo.gr barlas-phagr@yahoo.gr

Italie :	AMIP ONLUS (Associazione Malati Ipertensione Polmanore) Via Bagnoregio 51 - 00189 Roma Tél : +39 06 33250970 e-mail : mpproia@tiscalinet.it Internet : www.assoamip.net AIPI – Bologne (Associazione Ipertensione Polmonare Italiana) Via Vigoni 5 20122 Milano, Italia Tél : +39 02 58 30 85 57 mob : +39 34 84 02 34 32 e-mail : pisana.ferrari@aliceposta.it Internet : www.aipiitalia.org

Pays-Bas :	PHA Nederland Kastanjellaan 6 5268 CA Helvoirt, Netherlands Tél: +31 411 64 10 04 mob : +31 626 24 61 61 e-mail : info@pha-nl.nl Internet: www.pha-ni.com

Pologne :	PHA Polska Tél : +48 512 29 06 61 mob : +31 626 24 61 61 e-mail : w-galuszkiewicz@02.pl Internet : www.pha-ni.com

Portugal :	APHP (Associação Portuguesa de Hipertensão Pulmonar) Avenida Drº Luis Navega, n° 38-42 3050 Mealhada, Portugal Tél : +35 1 231 20 28 43 e-mail : maria.j.saraiva@clix.pt Internet : www.aphpweb.pt

Royaume Uni :	PHA-UK (Pulmonary Hypertension Association) PO Box 2760 Lewes, East Sussex, BN8 4WA, UK Fax : +44 70 10 71 57 23 e-mail : enquiiries@pha-uk.com Internet : www.pha-uk.com

Suisse (allemande) :	PPH Selbsthilfegruppe Schweiz Bruno Bosshard im Rossweidli 1 CH-8045 ZURICH e-mail : bosshard@lungenhochdruck.ch Internet : www.lungenhochdruck.ch

Turquie :	PHA-Turkey e-mail : info@pha-turkey.com hamiduk@ttnet.net.tr info@phs.on.ca Internet : www.PHA-Turkey.com

SSHP (Société Suisse sur l’Hypertension Pulmonaire) : société suisse constituée de médecins travaillant sur l’hypertension artérielle pulmonaire

SSHP
c/o IMK Institut pour la médecine et la communication SA
Tél : +41 (0)61 271 35 51
Fax : +41 (0)61 271 33 38
e-mail : ssph@imk.ch
Internet : www.saph.ch

PHA Europe : Association regroupant la plus part des associations européennes
e-mail : info@phaeurope.org
Internet : www.phaeurope.org (site en anglais)

Orphanet : serveur d’information sur les maladies orphelines accessible à tous
Internet : www.orpha.net

Continent américain
Canada :	The Pulmonary Hypertension Society Of Ontario 2510 Ouellette Avenue Windsor, Ontario N8X 1L4 e-mail : info@phs.on.ca Internet : www.phs.on.ca

Etats-Unis :	PHA (Pulmonary Hypertension Association) 850 Sligo Avenue, Suite 800 Silver Spring, MD 20907-8277 Tel : +1 (301) 565-30 04 Fax : +1 (301) 565-39 94 Internet : www.phassociation.org